Spezialsprechstunde Tuberöse Sklerose

Im Rahmen der Spezialsprechstunde Tuberöse Sklerose (TSC) werden aktuell über 100 TSC-Patienten und -Patientinnen betreut. Das zertifizierte TSC-Zentrum koordiniert alle notwendigen Untersuchungen in enger, interdisziplinärer Zusammenarbeit mit Kollegen und Kolleginnen anderer Fachrichtungen.

 

 

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Allgemeines zu Tuberöser Sklerose

Die Tuberöse Sklerose ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich auf nahezu alle Organsysteme auswirken kann. Betroffen sein können neben den Nieren auch u.a. das Gehirn, Herz, Lungen, Augen und die Haut. In Deutschland sind ca 10.000 Menschen betroffen, damit gehört TSC zu den sogenannten seltenen Erkrankungen.

Der Tuberöse Sklerose Komplex (TSC) wird autosomal dominant vererbt. Es kommt bei Betroffenen zum Wachstum gutartiger Tumoren in verschiedenen Organsystemen.

Viele TSC-Patienten und -Patientinnen haben aber auch nur sehr wenig Krankheitszeichen. Oft wird die Erkrankung daher gar nicht diagnostiziert.
Da es aber bei einigen Patienten und Patientinnen zu Organkomplikationen kommen kann und die Erkrankung mittlerweile gezielt behandelt werden kann, sollten keine TSC-Fälle unentdeckt bleiben.

Diagnosestellung

In unserer TSC-Sprechstunde bieten wir Ausgangs- und Verlaufsdiagnostik mittels CT oder MRT an.

Wir kooperieren mit den Charité-Fachabteilungen Neurologie, Dermatologie, Kardiologie und Pulmologie im Rahmen der interdisziplinären Versorgung, die bei diesem Krankheitsbild von besonderer Bedeutung ist.

Besteht der Verdacht auf TSC, können Sie gerne zur weiterführenden Diagnostik einen Termin vereinbaren. Hierfür bringen Sie bitte alle bereits vorliegenden Unterlagen mit, damit je nach klinischer Einschätzung weitere Untersuchungen mit Ihnen besprochen und wenn gewünscht veranlasst werden können.

Therapie und Verlaufskontrollen

Unsere Klinik ist Teil des TSC-Zentrums Berlin-Brandenburg und kooperiert in der interdisziplinären Versorgung von TSC-Patienten mit mehr als 10 weiteren Fachabteilungen. Wir sind bereits 2005 vom Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD e.V.) zertifiziert worden und arbeiten darüber hinaus eng mit der Kinderklinik zusammen.

Die Therapie bei TSC besteht aus einer medikamentösen Behandlung mit mTOR-Inhibitoren (Everolimus oder Sirolimus). Hierbei richtet sich die Therapie nach Art und Ausprägung der jeweiligen Krankheitszeichen und wird durch klinische Untersuchungen, Labortests und radiologische Verlaufsuntersuchungen (CT, MRT) überwacht.

In unserer TSC-Spezialsprechstunde besteht die Möglichkeit der Teilnahme an aktuellen Behandlungsstudien sowie am Europäischen TSC-Patientenregister.

 

 

Spezialsprechstunde Tuberöse Sklerose

Medizinische Klinik m.S. Nephrologie und Intensivmedizin
Direktor: Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt

Ärztliche Ansprechpartner: Priv.-Doz. Dr. Susanne Brakemeier, MBA | Prof. Dr. Klemens Budde 

Terminvereinbarung:

+49 30 450 514 124

+49 30 450 514 900